Jag har glädjen att vara med i en grupp som har börjat arbetet med att utarbeta nationella riktlinjer för logopediska läs- och skrivutredningar. En bok som jag fick tips om tack vare det arbetet är ”The dyslexia debate” (Elliott & Grigorenko, 2014). Den sammanställer och diskuterar mycket av den forskning som finns vad gäller dyslexi: definitioner, orsaker, utredning och behandling. Det boken gör främst är att problematisera: vad är dyslexi? Hur påverkar våra definitioner av dyslexi bedömning och åtgärder?
VAD ÄR DYSLEXI?
Dyslexi är något som många (kanske de flesta) vet var det är. Problemet är att vi ofta menar olika saker när vi pratar om dyslexi – en logoped kan mena en sak, en pedagog en lite annan sak. En forskare kanske har en tredje definition, en annan forskare har en fjärde definition. En prins, en rektor eller vilken förälder som helst kan säkert ha ytterligare definitioner eller tankar kring vad dyslexi är och vad det innebär.
Elliott och Grigorenko sammanfattar några av de olika definitionerna som finns av dyslexi (Kapitel 1, tabell 1:1, min översättning). Definitionerna är såklart till viss del överlappande, men de ger ändå en bild av vad många olika synsätt det finns på ”dyslexi”.
Olika definitioner av vem som har dyslexi (Elliott & Grigorenko):
Alla som kämpar med korrekt läsning/avkodning av enstaka ord
Alla som kämpar med korrekt och/eller flytande läsning/avkodning
Den grupp med personer där avkodningssvårigheter bara är en liten del av en större symptombild, där t.ex. svag fonologisk förmåga, svårigheter att hitta ord och svagt korttidsminne också ingår. I den här gruppen kan även ”kompenserade” dyslektiker ingå, det vill säga de som har haft avkodningssvårigheter tidigare men nu läser inom normalområdet.
Alla som får poäng i lägre delen av normalkurvan på standardiserade test av läsförmåga (korrekthet/flyt) Var gränsen går varierar från 1 till 2 standardavvikelser under medel [min kommentar: ett brett område som motsvarar ca percentil 2 till ca percentil 15].
Alla de vars avkodningssvårigheter inte kan förklaras av annat (t.ex. generella svårigheter inom kognition, socioekonomiska faktorer, dålig undervisning eller emotionella/beteendesvårigheter)
Alla som har en signifikant skillnad mellan avkodningsförmåga och IQ.
Alla som har en ”överraskande” svag avkodningsförmåga
Alla som har lässvårigheter som kontrasterar mot styrkor i andra intellektuella eller akademiska områden
De som har biologiskt baserade avkodningssvårigheter
Alla som stavar dåligt
Alla med svag avkodningsförmåga som också har en rad andra symptom som t.ex. svårigheter med motorik, aretmetik (matte), språksvårigheter, visuella svårigheter och svag självkänsla
Alla som har bättre hörförståelse än avkodnings-/läsförmåga.
De elever som inte gör framsteg i läsning även när de får högkvalitativ, evidensbaserad behandling
VILKEN DEFINITION ÄR RÄTT? ÄR DET RELEVANT VEM SOM HAR ”RÄTT”?
Något som de flesta nu är överens om är att diskrepanskriteriet (att det måste vara en signifikant skillnad mellan intelligens och läsförmåga) inte tycks vara ett kriterium som håller – dyslexi kan drabba både de med god allmänkogntitiv förmåga och de med svagare förmåga.
Elliott och Grigorenko (2014) går igenom argument för varför det finns problem med de flesta av definitionerna ovan. De problematiserar bland annat synen på dyslexi som något som endast är lässvårigheter orsakad av svag fonologisk förmåga (vilket är den definition som jag tror att de flesta logopeder ansluter sig till, och en av de vanligaste definitionerna av dyslexi inom vårt fält).
I kapitlet som handlar om åtgärder så utmanar de också synen på att elever med dyslexi skulle behöva ”särskilda” åtgärder jämfört med elever som har avkodningssvårigheter som inte kategoriseras som dyslexi.
ALLA elever som har lässvårigheter behöver stöd.
Det som forskning har visat är effektivt för att förbättra avkodningssvårigheter är "phonics": systematisk träning av kopplingen mellan språkljud och bokstav/bokstäver (se även SBU-rapporten som kom ut hösten 2014).
Så är det relevant vem som har ”rätt”? Jag vet inte. Jag tror inte det. Det som känns viktigast är att elever som har lässvårigheter får (tidig) hjälp och stöd, inte vilken diagnos de har, eller inte har. Jag tror att alla de olika definitionerna av dyslexi tyvärr kan hindra oss i det arbetet.
DYSLEXI OCH SPRÅKSTÖRNING
Många barn som har språkstörning får en dyslexidiagnos när de kommer upp i skolåldern. Hur en språkstörning ser ut förändras med tid (se mina tidigare inlägg om ”skenbar förbättring” och om Iowastudien). För vissa elever är det just brister i avkodning/teknisk läsförmåga som blir tydliga, medan de har kommit ikapp jämnåriga vad gäller generell språkförmåga.
Andra barn med språkstörning har kvar sina svårigheter med språkförståelse och uttrycksförmåga upp i skolåldern men har också svårt att lära sig att läsa och stava. Med andra ord så tillkommer dyslektiska svårigheter till språkstörningen, och man kan ha båda diagnoserna.
Relationen mellan språkstörning och dyslexi är komplex, precis som relationen mellan språkförmåga och läsförmåga är komplex. Många argumenterar nu för att dyslexi och språkstörning är två relaterade men skilda diagnoser, som ofta uppträder tillsammans (Elliott & Grigorenko, 2014; Ramus et al. 2013).
VARFÖR ÄR DETTA INTRESSANT?
Många elever har läs- och skrivsvårigheter, och en hel del diagnosticeras med dyslexi, vissa diagnosticeras med språkstörning och andra uppfyller kriterier för båda diagnoser.
Hur många individer som får en dyslexidiagnos varierar beroende på vilken definition man använder, och också var man sätter gränsen till när någon ”bara” är en svag läsare, och när någon har dyslexi (är det de svagaste 2% eller de svagaste 15%, eller någonstans däremellan?). Även om diagnosen dyslexi nästan alltid innebär någon form av avkodningssvårigheter, och nästan alltid också stavningssvårigheter, så finns det många definitioner och uppfattningar om vad dyslexi är.
Det finns flera risker med detta.
Vilken syn vi har på vad dyslexi är påverkar allt ifrån utredning och diagnossättning, till åtgärder och bemötande. Framför allt så tror jag risken med att ”veta” vad dyslexi är, gör att vi kan missa att se individuella elevers styrkor och svagheter, särskilt i vardagen.
Många elever som får en dyslexidiagnos har också svårigheter med olika delar av det talade språket, och kan också ha en tidigare språkstörningsdiagnos som kan göra att språklig bearbetning blir extra svårt, framför allt senare i skolan när de språkliga kraven ökar.
THE END OF DYSLEXIA?
Elliott och Grigorenko (2014) föreslår i slutet av sin bok att vi ska sluta använda begreppet dyslexi (och de är inte de första, sedan 70-talet har det funnits forskare som sagt detta). De säger
“The term ’dyslexia’ has surely outgrown its conceptual and diagnostic usefulness”
(”Begreppet ’dyslexi’ har blivit urvattnat och är inte användbart som varken koncept eller diagnos”). De föreslår att man ska prata om ”reading disability” (lässvårighet) för problem med avkodning, och sedan beskriva vilka eventuella andra svårigheter som finns också. Det är också detta som den nya versionen av den amerikanska diagnostikmanualen DSM (DSM 5) utgår från – "dyslexi" finns inte med som en egen diagnos där, utan bara som ett alternativt begrepp för en viss sorts lässvårighet. I Sverige använder vi dock ICD-10, och här finns fortfarande dyslexi med som diagnos.
Att försöka ta bort begreppet dyslexi är kontroversiellt, och författarna tror inte att det kommer att gå (och det tror inte jag heller). Det är för inarbetat. Men vad kan vi göra?
Någon sorts slutsats
Att ställa en dyslexidiagnos är alltid en helhetsbedömning. Men det gör att eleverna som får en dyslexidiagnos också kan se väldigt olika ut. De kan ha allt från förhållandevis milda avkodnings- och stavningssvårigheter till stora svårigheter med både avkodning, läsförståelse, hörförståelse och språklig uttrycksförmåga.
Jag tror att vad vi alla måste göra är att bli ännu bättre på att prata med varandra, pedagoger emellan, logopeder och pedagoger, föräldrar, pedagoger och logopeder. Inte bara nöja oss med att ”det var dyslexi” eller ”det var inte dyslexi”. Vi gör eleverna en otjänst. För endast diagnosen hjälper inte eleverna till rätt hjälp.
För det är inte ens säkert att vi pratar om samma sak när vi säger "dyslexi".
Referenser
Elliott, Julian G.; Grigorenko, Elena L. (2014). The Dyslexia Debate (Cambridge Studies in Cognitive and Perceptual Development). Cambridge University Press. Kindle Edition.
Ramus, F., Marshall, C. R., Rosen, S., & van der Lely, H. K. J. (2013). Phonological deficits in specific language impairment and developmental dyslexia: Towards a multidimensional model. Brain, 136, 630– 645.