Hej alla!
hälsningar från Australien där jag och familjen är för tillfället. Som vanligt är det härligt att vara här på ett personligt plan och också inspirerande på ett professionellt plan - jag har för vana att försöka kontakta forskare inom mitt område när jag är ute på långresor så måndags besökte jag Dr. Katherine Demuth och hennes lab på Macquarie University och presenterade i deras foskningsseminarieserie och i morse träffade jag Dr. Jo Arciuli från Sydney University. Väldigt kul att kunna förena nytta med nöje! Jag hade tänkt att skriva om något Australienrelaterat (för det är mycket spännande forskning inom mitt område som kommer härifrån!) men idag var det en annan studie som inspirerade mig att skriva.
Att leva med språkstörning
När vi forskare pratar om språkstörning, och barn och ungdomar som har språkstörning så kan det lätt bli fokus på gruppen barn med språkstörning, och teorier kring varför språkstörning uppstår, hur språkstörningen tar sig uttryck över tid och i olika kontexter och hur olika insatser för att stötta och utveckla språket kan se ut.
Det som lite mer sällan kommer fram i forskningen, men som är minst lika viktigt är hur det är att leva med språkstörning, och hur språkliga utmaningar som t.ex. språkstörning påverkar välmående i det dagliga livet.
Lyons och Roulstone (2018) rapporterar från en studie där de djupintervjuat elva skolbarn som har språkstörning över ett halvårs tid. De var särskilt intresserade av vilka faktorer som verkar höra samman med ökat välmående och motståndskraft och om de kunde identifiera riskfaktorer som kan leda till sämre mående. Detta eftersom tidigare studier har visat att både socialt och emotionellt välbefinnande kan påverkas vid språkstörning, men har visat varierade resultat.
Jag tycker att denna studie är särskilt intressant eftersom den tar ett perspektiv som både innefattar det medicinska och det relationella perspektivet på funktionsnedsättningar: Det är inte funktionsnedsättningen i sig som skapar hinder och potentiellt lägre välmående, utan funktionsnedsättningen i samverkan med den sociala miljön. Forskarna hänvisar till "the social model of disability" och citerar Anastasiou och Kauffman (2013) som säger
“What is needed is a unified and multidimensional understanding of disabilities, clarifying the relationship among the biological and cultural, individual and social, psychological and behavioral, intrinsic and external factors affecting the lives of people without eliminating one of these levels of analysis”
I min översättning… “Det som behövs är en enhetlig och multidimensionell förståelse av funktionsnedsättningar, som klargör relationen mellan det biologiska och det kulturella, det individuella och sociala, det psykologiska och beteendemässiga, och inre och yttre faktorer som påverkar människors liv, utan att bortse från någon av dessa nivåer”.
Det detta citat belyser är att det är många samverkande delar som bidrar till hur en funktionsnedsättning påverkar funktion i det dagliga livet.
Vikten av att ta barns perspektiv
Lyons och Roulstone lyfter också vikten av att lyssna till vad barn och ungdomar med en funktionsnedsättning som t.ex. språkstörning själva säger om hur det upplever såväl sin funktionsnedsättning som sin situation. Detta är också något som artikel 12 i FNs barnkonvention betonar. Att bli lyssnad till och hörd är en mänsklig rättighet!
Därför ville Lyons och Roulstone intervjua skolbarn med språkstörning med syfte att kartlägga:
Hur pratar skolbarn språkstörning om sitt vardagliga liv, och vilka är deras berättelser?
Vad kan vi lära oss om potentiella riskfaktorer för välbefinnande och skyddande strategier eller faktorer genom att lyssna på dessa barns berättelser?
Deltagare
Elva barn mellan 9-12 år deltog. Ett barn hade fonologisk språkstörning, ett barn hade både språkstörning och uttalssvårigheter och nio hade expressiv eller generell språkstörning. Sju av barnen var flickor och fyra var pojkar. Tio av barnen gick eller hade tidigare gått i språkklass eller språkskola i England där studien gjordes.
Metod
Alla barn intervjuades flera gånger under en sexmånadersperiod. Semi-strukturerade intervjuer gjordes där vissa teman återkom vid flera tillfällen och där intervjuledaren också sammanfattade vissa delar åt barnen för att kontrollera att deras berättelser hade uppfattats rätt. Intervjuledaren var logoped och mycket van att tala med personer med kommunikationsnedsättningar.. Alla intervjuer transkriberades och analyserades kvalitativt i flera olika steg.
Resultat
Riskfaktorer
Ur intervjuerna identifierades tre teman som forskarna identifierade som riskfaktorer som kan leda till sämre mående hos barn med språkstörning:
Kommunikativa hinder. Många barn beskrev situationer där de upplevde kommunikativa hinder i vardagen. Antingen på grund av språkstörningen själv, dvs. egen förmåga till kommunikation, eller på grund av omgivningens svårigheter att anpassa sig eller förstå. Det varierade dock från barn till barn om de var oroade över sin egen funktionsnedsättning eller inte (fyra var uttalat oroliga medan fem pratade om sin språkstörning på ett mer neutralt sätt). Flera barn visade i sina berättelser att de hade reflekterat över vad som är “normalt” och normalitetsbegreppet.
Svårigheter med relationer. Åtta av barnen beskrev relationer på ett negativt sätt t.ex. att de hade konflikter med föräldrar, syskon och lärare. Flera beskrev också att de hade svårt att få och behålla vänskapsrelationer, antingen för att det lätt blev missförstånd, för att de var eller hade varit retade, eller för att de hade svårigheter att delta i samtal/i interaktion på samma sätt som jämnåriga kamrater.
Oro för skolresultat. Nio av barnen beskrev en oro för sina skolresultat och sin skolsituation, antingen nu eller i framtiden. Vissa av barnen som gick i språkklass tyckte att klasserna var för små och gillade inte att associeras med andra barn som har särskilda behov. Tre av barnen som nu gick integrerade i vanlig klass upplevde arbetsbördan som stor.
Skyddande faktorer
Tre teman hittades också som forskarna identifierade som skyddande faktorer med potential att öka välbefinnande hos barn med språkstörning:
Hopp. Barnens positiva berättelser hade ofta hopp om framtiden som ett gemensamt tema. T.ex. så hade många av barnen drömmar inför framtiden (t.ex. gällande yrkesval) och vissa betonade också att det var viktigt att ha hoppet kvar för att se och nå förbättring.
Makt över den egna situationen (“agency”). Detta handlade t.ex. om situationer där språkstörningen påverkar direkt - som till exempel när det blivit ett missförstånd i en kommunikativ situation och barnen beskrev att de hade olika strategier som de använder för att lösa situationen. Makt över den egna situationen kunde också handla om hur man hanterar yttre faktorer, som t.ex. när man blir retad, eller hur man vill organisera sin vardag i skolan.
Positiva relationer. Slutligen så tog alla barn upp att positiva relationer var väldigt viktigt och stärkte dem på olika sätt, särskilt den närmsta familjen, vänner och husdjur. Positiva relationer var relationer där de fick visa sina styrkor och förmågor, och där dessa förmågor sågs och bekräftades av andra. Vänskaper med jämnåriga sågs också som ett skydd mot att bli mobbad och det positiva att bli försvarad av sina vänner när någon annan är dum mot en.
Lyons och Roulstone betonar att dessa riskfaktorer och skyddande strategier är formulerade av dem som forskare, och inte av barnen själva. Dessa teman framkom i deras kvalitativa analys som något som en majoritet av barnen beskrev och som de signalerade genom användningen av emotionella ord samt innehållet och strukturen av deras egna berättelser under intervjutillfällena. De betonar också att riskfaktorerna som innebär svårigheter med relationer och oro för skolresultat är något som dessa barn har gemensamt med alla barn och elever - språkstörning eller inte.
Varför är detta intressant?
Det är relativt sällan jag skriver om kvalitativa studier här i forskningsbloggen och det är inte heller den typ av metodologi som jag är tränad i. Men jag tycker att studien av Lyons och Roulstone (2018) lyfter aspekter som även vi som studerar språkstörning från ett mer teoretiskt och kvantitativt perspektiv behöver ha med oss. Forskarna betonar dock själva att metoden de valt gör att det inte går att generalisera resultaten till alla som har språkstörning utan att detta gäller just deras grupp med elever. Men precis som vi kan lära oss mycket av fallbeskrivningar, så tror jag att dessa teman kan hjälpa oss som möter barn och elever med språkstörning i vardagen — och inte minst ge en viktig tankeställare om hur centralt det är att ge utrymme till alla barns röster, även de som har svårare att formulera sig.
Något som Lyons och Roulstone lyfter fram är att mycket positiva faktorer och berättelser framkom i intervjuerna och att detta gör att vi också behöver utmana vår syn på barn och ungdomar med språkstörning som en grupp som kommer ha främst negativa erfarenheter. Om vi bara fokuserar på det negativa som barnen beskriver eller upplever så finns det också en risk att negativa stereotyper kring barn med funktionsnedsättningar reproduceras.
Utifrån denna studie så finns det väldigt konkreta lärdomar vi kan ta med oss. Vi måste låta barn och ungdomar med språkstörning själva komma till tals och låta deras röster bli hörda. Vi kan också stötta barnen i att utveckla och bibehålla faktorer och strategier som vi vet påverkar välbefinnande och ökar motståndskraft eller "resilience" på ett positivt sätt. Till exempel att ge barnen en känsla av medbestämmande och makt över sin egen situation - oavsett om det gäller strategier för att hantera konfliktsituationer eller hur man vill att det stöd man får i skolan ska vara organiserat. Om man inte har makt över sin egen situation kan det skapa känslor av hjälplöshet och pessimism (Adler, 2012).
Vi bör också göra allt vi kan för att skapa en miljö i skolan som ger språkliga möjligheter, där även barn med språkstörning har en möjlighet att lära sig nya kunskaper och språkliga färdigheter, och där de har möjlighet att visa sina förmågor på ett sätt som passar dem, för att minska oron för skolresultat och oron inför framtiden.
När vi lyssnar till barnen och ger dem makt över sin egen situation gör detta kan vi också hjälpa barnen att skapa hopp inför framtiden. Enligt forskarna Zoloski och Bullock (2012) så är några viktiga delar i motståndskraft hos barn och ungdomar att ha tydliga mål, att vilja något med sin utbildning och att tro på en ljusnande framtid. Hopplöshet kan å andra sidan höra samman med nedstämdhet och ensamhet.
Lyons och Roulstone menar att personer i barnens sociala nätverk (vilket såklart inkluderar lärare och logopeder) måste vara medvetna om den viktiga roll de har att hjälpa dem att skapa och bibehålla hoppet - och detta tycker jag är något väldigt viktigt för alla oss att ta med oss ut till verkligheten och våra möten med elever med språkstörning!
Forskningsbloggen fyllde tre år för ett par veckor sedan! Om du vill prenumerera och få mail när nya inlägg kommer - klicka på den svarta knappen på denna sida!
Referenser
Adler, J. (2012). Living into the story: Agency and coherence in a longitundinal study of narrative identity development and mental health over a course of psychotherapy. Journal of Personality and Social Psychology, 102(2), 367–389.
Anastasiou, D., & Kauffman, J. (2013). The social model of disability: Dichotomy between impairment and disability. Journal of Medicine and Philosophy, 38, 441–459.
Lyons, R., & Roulstone, S. (2018). Well-being and resilience in children with speech and language disorders. Journal of Speech, Language and Hearing Research, 61, 324–344.
Zolkoski, S., & Bullock, L. (2012). Resilience in children and youth: A review. Children and Youth Services Review, 34, 2295–2303.