Hej!
Känns helt galet att oktober nästan är slut. Sedan förra inlägget på DLD awareness day så har jag hunnit med inlämning av utkast till två bokkapitel och två artikelinskick, en hel del undervisningsplanering och lite framtidsplanering. Som tur var blev det en dag i skogen i solen med familjen igår, så lite omladdning av batterierna har hunnits med också. Nu är det helt plötsligt läslov (för er som jobbar i skola eller har skol-stora barn), men eftersom jag inte hann med att skriva ett läsrelaterat inlägg inför läslovet i år så blir det istället ett lite mer logopediskt inlägg att fundera över under veckan som kommer.
Idag vill jag diskutera en artikel som har legat på min blogglista ett tag. Den har titeln "SPICES: disclosure practices to help caregivers digest a diagnosis of developmental language disorder" eller i min översättning "SPIKES: ett strukturerat sätt att hjälpa vårdnadshavare att förstå en språkstörningsdiagnos" av Tighe & Namazi (2022).
Jag återkommer snart till förkortningarna SPICES/SPIKES, men det som fångade min uppmärksamhet var att detta var en artikel som handlar om HUR vi logopeder ger språkstörningsdiagnosbesked till föräldrar till förskolebarn eller yngre skolbarn som vi har träffat för utredning.
Som praktiserande logoped har jag själv förstås mitt sätt och mina strategier för att delge en diagnos, men jag blev nyfiken. Skulle jag lära mig något nytt? Skulle detta vara något som t.ex. handledare kan använda, eller som jag själv kan använda i min undervisning av logopedstudenter? Här följer en sammanfattning och mina reflektioner.
Diagnosbeskedet: ett terapeutiskt samtal
Tighe och Namarazi (2022) inleder sin artikel med att hänvisa till två andra relativt nya artiklar som visade att vårdnadshavare till barn med språkstörning/DLD ofta upplever att de inte fått en tydlig diagnos, eller en tydlig förklaring till vad barnens diagnos innebär (Ash et al., 2020; Porter et al., 2020). Även om detta är artiklar från USA, där ännu fler begrepp för språkstörning fortfarande florerar, så tror jag detta är något som också är relevant i en svensk kontext. Tighe och Namarazi citerar också en rad studier som visar att vårdnadshavare VILL ha ett namn för sitt barns svårigheter, eftersom detta är första steget till förståelse och åtgärder (t.ex. Kabuto, 2020; McCrimmon & Gray, 2020; Porter et al., 2020).
Att ge ett diagnosbesked är en typ av terapeutiskt samtal. Samtalet är viktigt för att engagera personen själv, närstående och eventuella andra i personens nära omgivning (t.ex. lärare) i den kliniska processen. Att få ett tydligt namn för de svårigheter som finns kan också öppna möjligheter till att söka mer information och träffa andra i samma situation. Tighe och Namarazi (2022) kallar detta samtal för "disclosure", och jag använder begreppet "diagnossamtal" i resten av detta inlägg.
Det finns flera vinster med ett bra diagnossamtal om man tittar på tidigare forskning:
Ett bra diagnossamtal hjälper vårdnadshavare
Ett bra diagnossamtal kan hjälpa vårdnadshavare att klara av vardagens utmaningar i större utsträckning, och förstå sitt barn i större utsträckning. Språkstörning/DLD förändrar sig dessutom ofta över tid och med kontext, och med mer kunskap om hur det kan se ut att växa med DLD så kan logopeden skapa en känsla av förståelse och hanterlighet hos vårdnadshavaren.
Ett bra diagnossamtal hjälper logopeden
Ett bra diagnossamtal kan också göra att logoped och vårdnadshavare får en bättre arbetsrelation ("working alliance"). Forskning visar att mindre lyckade diagnossamtal kan leda till att vårdnadshavare kan få dålig tilltro till vården (Fitzpatrick et al. 2008), och att logopediska insatser kan bli förknippade med negativa känslor (Porter et al., 2020). Om vårdnadshavare får bra information tillsammans med diagnosbeskedet så leder detta dock till högre nöjdhet och tillit (t.ex. Carlsson et al., 2016). Det handlar också om att skapa realistiska förväntningar från början; t.ex. att fokusera på att minimera konsekvenserna av funktionsnedsättningen språkstörning, snarare än att fokusera på allt barnet inte klarar av i jämförelse med jämnåriga, eller på att barnet måste “komma ikapp” (Schuele & Hadley, 1999).
Ett bra diagnossamtal hjälper barnet
Slutligen så kan ett bra och tydligt diagnossamtal, och en tydlig diagnos, hjälpa barnet. Stöd från vårdnadshavarna, och andra viktiga vuxna är en viktig del i barnets process att bygga sin identitet. Studier visar att barn till föräldrar med hög acceptans och förståelse till barnets diagnos har högre självkänsla (Terras et al., 2009). På motsvarande sätt så kan föräldrar som inte har fått en förståelse för barnets språkstörning (bort)förklara barnets svårigheter med till exempel miljön (Schuele & Hadley, 1999). När föräldrarna har fått en tydlig diagnos som de förstår så kan föräldrarna också prata med barnet om diagnosen. Tighe och Namarazi (2022) citerar många studier som visar fördelarna med att barnen får ett namn för sina svårigheter och det avmystifieras eller avdramatiseras.
Utmaningar i diagnossamtalet
Att ge besked om en diagnos som är livslång är inte lätt och det krävs varsamhet och lyhördhet. När man är utbildad inom ett visst ämne så är det också lätt att glömma att många av de termer, begrepp och kunskaper som vi logopeder tar för givet, inte är självklara för personerna vi träffar. Det finns en stor risk för informationsöversvämning, och även “känsloöversvämning”. Känslorna som väcks i samband med att höra om att ens barn har en funktionsnedsättning kan också göra att det blir mycket svårare att ta in och bearbeta information. Dessutom är det inte är ovanligt att träffa vårdnadshavare som själva har språk-, läs- och skrivsvårigheter, eftersom språkstörning/DLD är ärftligt. Detta gör att tydlighet i kommunikation från logopedens sida blir ännu viktigare.
Ett bra diagnostiskt samtal - vad och hur!
Tighe och Namarazi (2022) föreslår alltså att logopeder ska använda modellen SPICES som är baserad på en modell utvecklad av Baile et al. (2000). Den ursprungliga modellen gjordes för att hjälpa läkare att kommunicera t.ex. svåra besked till patienter samtidigt som patienternas emotionella behov tillgodoses. Tighe och Namarazi (2022) menar att denna modell passar bra som utgångspunkt även vid diagnossamtal som gäller språkstörning/DLD, men de har lagt till några punkter utifrån tidigare språkstörningsforskning.
Här nedan följer en sammanfattning av SPICES eller SPIKES som det blir i min översättning till svenska. S-P-I-K-E-S är de sex steg som logopeden följer under ett diagnostiskt samtal.
De sex stegen i ett diagnossamtal enligt SPIKES. Översättning av tabell 1, Tighe & Namarazi (2022).
Steg 1-3: S-P-I
Det är helt centralt att det finns tillräckligt med tid avsatt till samtalet. Själva diagnosbeskedet sker under steget "informera". Detta måste ske med stor lyhördhet och anpassningar till vårdnadshavaren (steget “vårdnadshavares perspektiv”), och olika mycket information kommer ges till olika personer.
Tighe och Namarazi (2022) rekommenderar vidare att följande begrepp i förklaras under diagnossamtalet (steget “informera”).
Begrepp relaterade till DLD/Developmental Language Disorder
Utvecklingsrelaterad (developmental) betyder att det är en svårighet som finns med "från början", som finns kvar genom livet, men som också förändras över tid.
Språk (language) kan också behöva förklaras, inte minst för att språk och tal är två olika saker, och man kan också behöva förklara expressiv (uttryck) och impressiv (förståelse), muntligt och skriftligt språk, samt olika språkliga domäner (t.ex. fonologi, sematik, mofologi, syntax, pragmatik, diskurs).
Språkstörning (disorder) betyder att svårigheterna skiljer sig från en språkförsening eller eller en språkskillnad. En störning är en nedsättning som inte spontant kommer försvinna, och som har negativa konsekvenser i vardagen, t.ex. för socialt liv och inlärning.
Samförekomst med andra utvecklingsneurologiska funktionsnedsättningar kan också behöva nämnas som t.ex. ADHD och dyslexi.
Hur språkstörning kan påverka vardagen
De rekommenderar också att man pratar om hur språkstörning kan påverka vardagen, och här är det viktigt att logopeden kopplar barnets testresultat till vardagen, och de delar som tas upp är de som är relevanta för barnet.
Att lyssna, tala, läsa, skriva
I matematik och andra akademiska kontexter
I sociala interaktioner
Koppla testresultat till barnets vardagsliv (också utanför skolan)
Prata om flerspråkighet och språkstörning och att det INTE är flerspråkigheten som har orsakat barnets språksvårigheter.
Framtiden och DLD
Slutligen är det viktigt att inte undvika att prata om framtiden och prognos. Självklart går det inte att förutsäga helt, men logopeden bör inte skygga för att prata om framtiden, eftersom detta också kan skapa otrygghet och oklara förväntningar. Tillsammans med nedan kan man också lyfta forskning som visar att unga vuxna med DLD på många punkter liknar sina jämnåriga (t.ex. vad det gäller att börja högre utbildning, gifta sig och sysselsättningsgrad (Dubiois et al., 2020): Hur är det att vara vuxen med DLD?).
Språkstörning är en livslång funktionsnedsättning
Det sker ett skifte från att påverka vardagsspråk i yngre åldrar, till skolspråk och skriftspråk samt inlärning i skolålderna och framåt
Det finns ett samband med sociala och emotionella utmaningar
Det finns en risk för lägre självkänsla
Det finns risk för skolsvårigheter
Steg 4-6: K-E-S
Att ge bra skriftlig information och hänvisningar till bra källor kan motverka att vårdnadshavare hittar mindre bra information online. Om föräldrarna önskar kan det även vara bra att hänvisa till föräldraföreningar, patientföreningar eller onlinecommunities (steget “kontakt och källor”).
Planera för att samtalet kan behöva fortsätta vid ytterligare ett tillfälle. Tighe och Namarazi (2022) hänvisar till flera studier som visar att detta är önskat vid diagnossamtal. Att delge en diagnos bör ses som en process och inte som ett enskilt tillfälle (steget “empati och erbjud ett till tillfälle”).
Slutligen bör samtalet också leda in på strategier och en plan för att hjälpa barnet. Här kan det också vara bra att vara tydlig med att interventioner inte kommer att "bota" utan syftar till att minimera följderna av språkstörning genom att ge nya färdigheter och nya strategier och att förändra omgivningsfaktorer. Att avsluta med att sammanfatta är en bra idé eftersom det är mycket komplex information. Ofta minns man det sista som sägs i en längre konversation så att ha planerat sin sammanfattning och presentera den så tydligt som möjligt är en bra idé (steget “strategier och sammanfatta”)
Varför är detta intressant?
Jag tycker denna typ av konkreta kliniska men forskningsbaserade "tutorials" inom olika ämnen är väldigt intressanta. De får mig att tänka på både min egen kliniska praktik och hur vi utbildar blivande logopeder.
Jag minns tydligt hur nervös jag var inför mina första diagnossamtal som ny logoped. Jag hade ingen konkret modell att utgå från då, utan hade sett hur mina handledare hade gjort och pratade med kollegor och försökte göra som dem. Jag har nog alltid haft med de flesta delarna i SPIKES (och lyckats mer eller mindre bra, såklart), men jag uppskattar att se Tighe och Namarazi (2022) ställa upp allt på ett tydligt sätt.
Några punkter vill jag diskutera och kommentera utifrån artikeln.
Barnens eget perspektiv
Det som jag skulle önska att författarna hade med tydligare i sin artikel är barnets eget perspektiv och hur man kan använda modellen med barnen själva. Från runt 9 år och uppåt har i alla fall jag oftast haft med barnet under ett diagnossamtal. Då blir det såklart ÄNNU viktigare att det skett på rätt nivå och i rätt tempo, men detta är inget som forskarna tar upp, utan de pratar om samtal med föräldrar för barnen inte är närvarande. Här kan det nog också finnas kulturella skillnader, där min känsla är att det är vanligare att involvera barnen själva i Sverige (i alla fall i skolåldern och uppåt) än vad det är i USA.
Inte bara mer tid utan vad vi gör med tiden!
Jag tycker det är bra att de betonar vikten av tillräckligt med tid. Samtidigt kanske det är ännu viktigare att fundera på VAD vi fyller den tiden med. Man hinner mycket på 20-30 minuter (ett ’standardbesök’ hos logoped) om man har förberett sig. Om logopeden är tydlig så är det troligtvis ganska lagom mängd information som hinner utbytas under den tiden. Här tänker jag ofta på min pappa som gett hundratals cancerbesked på 20-minutersbesök. Jag har ju (såklart) aldrig varit med under dessa besök, men vet att han är en uppskattad läkare. Min poäng här är att vi kan ha ett hur långt samtal som helst, men om det inte finns tydlighet tillsammans med empati, samtidigt som vi tar hänsyn till perspektivet hos den vi möter, så riskerar vi fortfarande att personen fortfarande lämnar samtalet utan att ha förstått och tagit in det vi försöker förmedla.
Det som Tighe och Namarazi (2022) inte lyfter explicit i sin tutorial är vikten av visuella stöd under samtalet. Att konkret visualisera delar i en utredning för att beskriva ett barns styrkor och begränsningar, och visualisera skillnaden mellan tal, språk, förståelse och uttrycksförmåga, kan göra stor skillnad enligt min erfarenhet.
Något som jag tar med mig är vikten av att erbjuda och planera in en "fortsättning" på det diagnostiska samtalet, om möjligt. Det behöver kanske inte alltid vara ett helt besök till, men om man ska ses igen för behandling eller för utprovning så kan samtalet följas upp och logopeden kan fånga upp eventuella frågor. Om man inte ses igen bör man nog erbjuda ett uppföljande telefonsamtal som standard, i alla fall om man ska följa det som forskning visar är viktigt för vårdnadshavare till barn med funktionsnedsättning.
Förklara viktiga begrepp
Jag gillade också att Tighe och Namarazi (2022) lyfte vikten av att förklara begrepp som "språk", och "störning". Mitt allra första forskningsinlägg på forskningsbloggen 7.5 år sedan hette "Varför är "språkstörning" svårt att förstå?” och tar upp just detta. Här krånglar dock ICD-10 terminologin till det, till exempel eftersom fonologisk språkstörning fortfarande heter språkstörning fast det är en talstörning, och olika underdiagnoser förvirrar (om ni nu blev förvirrade nu så läs detta inlägg: Är språkstörning = DLD?).
I Sverige är fortfarande “språkstörning” det diagnostiska begreppet som används. Regelbundet så lyfter lärare och ibland föräldrar att de önskar ett annat begrepp, för att “störning” (disorder) inte låter bra, och ibland också med argumentet att störning är utbytt till “funktionsnedsättning” (disability) i en del andra sammanhang. En “språklig funktionsnedsättning” är dock ett vidare begrepp som innefattar språksvårigheter av många olika anledningar (t.ex. hjärnblödning eller trauma). Det jag förespråkar är att vi istället är tydliga med vad “språkstörning” innebär, att vi avdramatiserar och avmystifierar, och att begreppet “DLD” gärna kan användas till vardags, på samma sätt som vi använder “ADHD”.
Vad tror ni? Kan SPIKES vara en modell till hjälp för både nya och "gamla" logopeder att göra sina diagnossamtal ännu bättre?
Jag är intresserad av att höra både logopedperspektiv och föräldraperspektiv i denna fråga!
Ha en fin vecka och ett fint läslov!
/Anna Eva
Referenser
Ash, A. C., Christopulos, T. T., & Redmond, S. M. (2020). “Tell me about your child”: A grounded theory study of mothers’ understanding of language disorder. American Journal of Speech-Language Pathology, 29(2), 819–840.
Baile, W. F., Buckman, R., Lenzi, R., Glober, G., Beale, E. A., & Kudelka, A. P. (2000). SPIKES - A six-step protocol for delivering bad news: Application to the patient with cancer. The Oncologist, 5(4), 302–311.
Dubois, P., St-Pierre, M. C., Desmarais, C., & Guay, F. (2020). Young adults with developmental language disorder: A systematic review of education, employment, and independent living outcomes. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 1-15.
Fitzpatrick, E., Angus, D., Durieux-Smith, A., Graham, I. D., & Coyle, D. (2008). Parents’ needs following identification of childhood hearing loss. American Journal of Audiology, 17(1), 38–49.
Kabuto, B. (2020). Parental perceptions of learning disabilities. The Educational Forum, 84(3), 242–257.
McCrimmon, A. W., & Gray, S. M. (2020). A systematic review of factors related to parental satisfaction with the diagnostic process for autism spectrum disorder. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 8(3), 1–16.
Porter, K. L., Oetting, J. B., & Pecchioni, L. (2020). Caregivers’ perceptions of speech-language pathologist talk about child language and literacy disorders. American Journal of Speech-Language Pathology, 29(4), 2049–2067.
Schuele, C. M., & Hadley, P. A. (1999). Potential advantages of introducing specific language impairment to families. American Journal of Speech-Language Pathology, 8(1), 11–22.
Terras, M. M., Thompson, L. C., & Minnis, H. (2009). Dyslexia and psycho-social functioning: An exploratory study of the role of self-esteem and understanding. Dyslexia: An Interna- tional Journal of Research and Practice, 15(4), 304–327.
Tighe, J. M., & Namazi, M. (2022). SPICES: Disclosure Practices to Help Caregivers Digest a Diagnosis of Developmental Language Disorder. American Journal of Speech-Language Pathology, 31(5), 1919-1932.