Hej!
Alldeles snart är det dags att ta lite påskledigt, och en underbar vårsol har i alla fall skinit över Stockholm tidigare idag - så härligt!
Jag har haft några intensiva veckor med besök av en kär lärarkollega från Antwerpen, träffar med våra internationella utbytesstudenter och undervisning på bland annat Uppsala Universitet i en kurs på avancerad nivå om logopedi i pedagogisk verksamhet (SÅ KUL!). Denna tid på året är det också många ansökningar för forskningspengar som ska skrivas och skickas in, och det är så mycket jobb, men också SÅ roligt att drömma om flera potentiella framtida forskningsprojekt om språk, språkstörning/DLD, språkligt tillgängliga klassrum, läs- och skrivförmåga och -utveckling... håll tummarna!
Idag vill jag sammanfatta delar av och diskutera en nypublicerad artikel med ett tankeväckande innehåll "Developmental language disorder and neurodiversity: Surfacing contradictions, tensions and unanswered questions" av de brittiska språkforskarna Hobson, Toseeb och Gibson (2024). Titeln kan ungefär översättas med "DLD och neurodiversitet: motsägelser, spänningar och obesvarade frågor".
"Neurodiversitet" eller "Neurologisk mångfald" (se vidare nedan) är ett begrepp som diskuterats och används inom autismfältet relativt länge, men är nyare i relation till DLD och därför tyckte jag denna artikel var så spännande.
Vad innebär begreppet neurodiversitet?
Hobson et al. (2024) börjar med att försöka definiera begreppet "neurodiversitet". Neurodiversitet kan sägas vara ett begrepp som belyser och ifrågasätter den neurologiska normen (Autism Sverige). Från ett vetenskapligt perspektiv används neurodiversitet ofta som ett begrepp som innefattar all neurologisk variation som hittas i befolkningen - alltså de skillnader som finns mellan oss i hur vi uppfattar, bearbetar och svarar på information i omgivningen (Aitken & Fletcher-Watson, 2022). Vissa "neurotyper" är mer vanligt förekommande än andra, och samhället i stort, liksom skola, utbildning och arbetsplatser är ofta anpassade för majoriteten (de "neurotypiska"), vilket gör att de med mer ovanligt förekommande neurotyperna (de "neurodivergenta") ofta är i miljöer som inte är optimala för dem.
Det finns också en folkrörelse associerad med neurodiversitet vars grund lades av sociologen Judy Singer i slutet av 90-talet. Rörelsen arbetar för acceptans, inkludering, fokus på styrkor och erkännande ("celebrating") av alla olika neurotyper, och att avpatologisera utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar (med andra ord: ta bort “sjukdomsstämpeln”). Neurodiversitetsrörelsen utmanar den medicinska modellen där de som avviker från den neurologiska normen diagnosticeras och måste "behandlas", och där neurodivergens ses som problem som kan förebyggas och/eller fixas (för beskrivningar av detta relaterat till just autism se t.ex. Pellicano & den Houting, 2022).
Allt fler menar också att de som möter barn, ungdomar och vuxna i sitt arbete måste ha på sig "neurodiversitets-glasögon", det vill säga ha en god grundkunskap om hela spektrat av neurotyper och medvetet reflektera över hur detta kan och bör påverka sin egen praktik som t.ex. logoped, psykolog eller lärare (för att ge några exempel). Tar man som professionell ta ett "neurodiversitetsbejakande perspektiv" ser man också till att ens egen praktik speglar acceptans, inkludering och fokus på styrkor i mötet med neurodivergenta personer.
Oavsett vilket perspektiv man tar så väcker begreppet “neurodiversitet” ganska stora frågor som blir särskilt relevanta när man arbetar med diagnosticering av olika funktionsnedsättningar som till exempel:
När ska en persons egenskaper ses som avvikande/nedsatta och när ska de ses som en del av normal variation?
När blir en medicinsk diagnos mer ett hinder än en hjälp?
När erbjuder vi "behandling", och vad signalerar det om vad som är önskvärt och inte i vårt samhälle?
Målet med artikeln av Hobson et al. (2024) var att diskutera, belysa och delvis problematisera neurodiversitetsbegreppet i relation till språkstörning/DLD. Dessa diskussioner har länge förts inom autismområdet, men är nyare i relation till DLD, och det var därför jag tyckte detta var så spännande!
Image by Gerd Altmann from Pixabay
Varför är språkstörning en funktionsnedsättning (disorder)?
Språkförmåga finns på ett spektrum i befolkningen och de som har en språkstörning/DLD har fler språkliga förmågor som faller i den lägre delen av spektrumet (Norbury & Sparks, 2013), med tydliga konsekvenser för kommunikation, inlärning och/eller socialt liv (Bishop et al., 2017).
Men varför definieras stora språkliga/kommunikativa svårigheter som en funktionsnedsättning, när t.ex. ett nedsatt lokalsinne eller nedsatt bollsinne inte gör det? (Även när man som jag alltid går vilse och absolut inte är bra på bollsport). Tomblin (2006) argumenterade för att detta har att göra på värdet vårt samhälle lägger i framför allt akademisk framgång. Att "klara skolan" och helst också "läsa vidare" är något som hålls som väldigt viktigt i samhället i stort, och eftersom både språkförmåga och läsförmåga är centrala för akademisk framgång, så definieras stora svårigheter inom dessa områden en funktionsnedsättning.
Med detta perspektiv så är det alltså samhällets värderingar som avgör vilka nedsättningar som som definieras som en funktionsnedsättning. Detta resonemang relaterar till den sociala eller relationella synen på en persons fungerande, där en funktionsnedsättning endast är en funktionsnedsättning på grund av att förväntningarna i miljön är högre än vad individen klarar av att möta.
Bör man se språkstörning/DLD som en "språkskillnad"?
Finns det nackdelar med diagnoser?
Inom neurodiversitetsrörelsen så finns det de som menar att sociala och kommunikativa nedsättningar istället bör ses som "skillnader", alltså en naturlig variation som man inte bör lägga någon värdering i (och om man drar det längre, inte heller diagnosticera). Dock lyfter Hobson et al. (2024) att neurodiversitetsrörelsen bottnar i funktionsrättsrörelsen, och alltså inte ifrågasatte diagnoser i sig, utan ifrågasätter inställningen till diagnoser.
Hobson et al. (2024) menar att ord spelar stor roll och att språkstörning/DLD här skiljer sig från autism. Språkstörning/DLD är fortfarande klart mer okänt i samhället i stort än vad autism är, och det var mindre än 10 år sedan då ett konsensusarbete kom fram till att språkstörning skulle kallas för just "Developmental Langauge Disorder/DLD" på engelska (Bishop et al., 2017). Att ha ett tydligt gemensamt begrepp är viktigt för att öka medvetenheten, menar Hobson et al. (2024), och därför vore det negativt om man nu parallellt skulle börja använda begreppet "språkskillnad". Att ändra begreppet från "disorder" till "difference" (språkstörning till språkskillnad) medför också en risk att det blir ännu svårare för personer med DLD att få stöd. En "skillnad" har inte lika stora konsekvenser för livet som en "störning", och är det något vi vet från forskning och erfarenhet är det att DLD medför negativa konsekvenser, inte minst i mötet med skolans muntliga och skriftliga språk, men också socialt och personligen.
Hobson et al. (2024) refererar till forskning som visat att engelskspråkiga logopeder kan tveka att använda "disorder" för att ordet kan vara stigmatiserande (Harvey, 2023). Intressant nog så ses nog ofta begreppet DLD snarast en lösning på problemet i Sverige, eftersom "DLD" klingar avsevärt mer neutralt på svenska än vad "språkstörning" gör, och vi dessutom använder den engelska förkortningen ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) på precis samma sätt.
Vad gäller autism så finns inte riktigt samma diskussion (längre) eftersom man nu vanligtvis kallar diagnosen för "autism" och inte "autismspektrumstörning". Hobson et al. (2024) många möjliga positiva konsekvenser av att få diagnosen autism: att förstå sig själv bättre, få kontakt med andra neurodivergenta personer och kunna uttrycka sina behov på ett bättre sätt (Wilson et al., 2023). Det finns dock fortfarande en risk med alla utvecklingsneurologiska diagnoser och det är stigmat som kan vara kopplat eller associerat med diagnosen, och som t.ex. kan påverka hur man blir bemött, eller sänka förväntningarna på ett negativt sätt (Graham & Tancredi, 2019). Detta gäller i högsta grad de välkända diagnoserna autism, intellektuell funktionsnedsättning, ADHD och dyslexi, även om framförallt de två sistnämnda tycks vara något mindre stigmatiserande nu än för 15 år sedan i Sverige, och diagnoser som relativt många nu i alla fall pratar öppet om.
“Det finns dock fortfarande en risk med alla utvecklingsneurologiska diagnoser och det är stigmat som kan vara kopplat eller associerat med diagnosen, och som t.ex. kan påverka hur man blir bemött, eller sänka förväntningarna på ett negativt sätt”
Vad gäller språkstörning/DLD så är diagnosen såpass okänd ännu att det inte finns ett tydligt stigma kopplat till begreppet (däremot kan det finnas stigma kopplat till begreppet "störning" på svenska). Hobson et al. (2024) menar dock att det ändå finns större risker med att inte få en diagnos om man har en språkstörning, eftersom detta kan leda till svårigheter att forma en identitet som inte bygger på en känsla att vara "dum", utan snarast få en förklaring kring både sina egna styrkor och utmaningar, och en anledning till varför vissa saker (t.ex. skolarbete) är mer utmanande än för jämnåriga. Här blir det dock väldigt viktigt att också kartlägga och lyfta styrkor i den diagnostiska utredningen, eftersom ett ensidigt fokus på svårigheter snarast kan trycka ner personen och just betona de negativa avvikelserna jämfört med normen.
Neurodiversitet och intervention
Inom autismområdet och neurodiversitetsrörelsen finns det starka röster som menar att intervention med syfte att minska eller träna bort egenskaper som kännetecknar autism är funkofobiska. Detta är en mycket het debatt, särskilt i USA (se t.ex. Schuck et al., 2021). Neurodiversitetsrörelsen argumenterar dock inte för att all intervention ska tas bort, utan menar att målet med en intervention aldrig ska vara att "normalisera" en neurodivergent person, utan att istället hjälpa personen att utveckla adaptiva förmågor och egenskaper som leder till ett gott liv (Dawson et al., 2022). En för personen fungerande kommunikation är alltså målet, men (och detta är ett viktigt men) - kommunikationen behöver inte /ska inte vara precis som "normtypisk" kommunikation.
Hobson et al. (2024) menar att detta argument även kan gälla för språkstörning/DLD - intervention inom t.ex. ordförråd eller grammatik ges inte med målet att personens språk ska upplevas som "normalt", utan för att stötta och utveckla personens funktionella kommunikation, inlärning och social förmåga i ett vidare perspektiv. Detta avspeglas dock alltför sällan i sätten vi mäter interventionsframsteg på, där en jämförelse med standardiserade, normerade tester fortfarande alltför ofta används som måttstock. Här kan vi bli ännu bättre! (För bättre sätt att mäta behandlingsframsteg genom att sätta gemensamma funktionella mål se t.ex. detta inlägg).
Hobson et al. (2024) menar att användningen av WHOs ICF-modell också har lett till ett perspektiv som är mer "neurodiversitetsbejakande". ICF innebär en kombination av det medicinska och det sociala perspektivet, och tar med aktivitet, delaktighet och omgivningsfaktorer som viktiga faktorer i både utredning och intervention. I logopediska insatser ingår i princip alltid arbete med omgivningen som en viktig del av interventionen, t.ex. råd till vårdnadshavare och lärare om kommunikativa förhållningssätt, anpassningar och språkligt tillgängliga miljöer, tillsammans med övningar för att stärka den språkliga och kommunikativa förmågan. Använd på ett vettigt sätt kan alltså ICF-modellen bli ett verktyg för att vara mer neurodiversitetsbejakande!
Vikten av att skapa inkluderande rum!
I den sista delen av artikeln lyfter Hobson et al. (2024) vikten av att skapa inkluderande rum. De menar att eftersom språkstörning/DLD, precis som autism, är en livslång funktionsnedsättning, så måste samhället i stort bli mer inkluderande. Här kan vi använda vårt neurodiversitetsbejakande perspektiv som en argument för att omgivningen måste bli mer språkligt tillgänglig och inkluderande! Hobson et al. (2024) lyfter tre områden som särskilt viktiga att utveckla:
Tillgång till (bra och rätt) stöd för mental hälsa för unga med DLD (Hobson et al. 2022): det vill säga inkluderade “rum” hos psykologer. Samtalsstöd kan såklart vara utmanande om man har DLD och mer evidens behövs, här är dock ett första steg att utbilda psykologer i hur man kan stötta kommunikation hos en person med DLD i ett samtalsterapeutiskt sammanhang för att ge tillgång till mentalt stöd och likvärdig vård.
Språklig tillgänglighet i förskola och skola (och vidare) och ökad kunskap om DLD hos vuxna i skolan. En ny engelsk studie visade att 82% av de lärare som deltog inte visste att DLD finns kvar upp i vuxen ålder (Glasby et al., 2022). Vikten av ökad kunskap, och vikten av att upptäcka språkliga svårigheter hos barn och unga och arbetet för ökad språklig tillgänglighet är ju något jag skrivit regelbundet om sedan jag startade forskningsbloggen för snart 10(!) år sedan - så jag kan bara hålla med författarna här!
Ökad tillgänglighet till och i arbetslivet. Här behövs det mer forskning och vi vet att även bland chefer är kunskapen om språkstörning/DLD lägre än om andra funktionsnedsättningar (de Lemos et al., 2022 - sammanfattning här).
Varför är detta intressant?
Neurodiversitet var inte ett nytt begrepp för mig, men det var ändå intressant att läsa denna artikel och fundera mer på detta. Ett svenskt närbesläktat begrepp är ju funktionsvariation (som täcker in mer än bara neurodiversitet - här ingår också t.ex. olika typer av fysiska förutsättningar). Jag anser själv att både neurodiversitet och funktionsvariation är bra begrepp som har sin plats, och att vi bör vara neurodiversitetsbejakande i vår praktik - men med stor medvetenhet och ödmjukhet. Två centrala delar för mig är att lyfta och bygga på styrkor samtidigt som man kan kartlägga och utreda för att diagnosticera och att alltid ALLTID arbeta med personcentrerad vård, där relationsskapande och ömsesidig respekt står i centrum.
Hobson et al. (2024) avslutar sin artikel med en sammanfattning där de också särskilt lyfter vikten av att alltid sträva efter att få perspektivet från de med DLD själva. Detta gäller både i forskning, i logopedisk praktik, i skolan och i samhället i stort. Vi måste hitta sätt att öka delaktighet och deltagande hos personer med DLD - och det gäller hela spektrat av DLD, även de med grava språkliga och kommunikativa svårigheter (se t.ex. Lyons et al., 2022). Att hjälpa barn, unga och vuxna med DLD till ökade "self-advocacy"-skills blir också en naturlig del i detta arbete (Collins & Wolter, 2018, se detta inlägg).
Jag rekommenderar alla som är intresserade av detta område att läsa originalartiklen som är open access och länkad här: "Developmental language disorder and neurodiversity: Surfacing contradictions, tensions and unanswered questions".
Det vore också roligt att höra era röster och erfarenheter i denna diskussion - så kommentera gärna längst ner på denna sida eller på Facebook/LinkedIn där jag sprider inlägget!
Nu är det hög tid att ta påskhelg - GLAD PÅSK!
/Anna Eva
Referenser
Aitken, D. & Fletcher-Watson, S. (2022) Neurodiversity-affirmative education: why and how? The Psychologist. Leicester: BPS
Bishop, D. V. M., Snowling, M. J., Thompson, P. A., Greenhalgh, T., & CATALISE-2 Consortium. (2017). Phase 2 of CATALISE: A multinational and multidisciplinary Delphi consensus study of problems with language development: Terminology. The Journal of Child Psychology and Psychiatry, 58(10), 1068–1080.
Collins, G., & Wolter, J. A. (2018). Facilitating postsecondary transition and promoting academic success through language/literacy-based self-determination strategies. Language, speech, and hearing services in schools, 49(2), 176-188.
Dawson, G., Franz, L. & Brandsen, S. (2022) At a crossroads— reconsidering the goals of autism early behavioral intervention from a neurodiversity perspective. JAMA Pediatrics, 176(9), 839–840.
de Lemos, C., Kranios, A., Beauchamp-Whitworth, R., Chandwani, A., Gilbert, N., Holmes, A., ... & Botting, N. (2022). Awareness of developmental language disorder amongst workplace managers. Journal of Communication Disorders, 95, 106165.
Glasby, J., Graham, L.J., White, S.L. & Tancredi, H. (2022) Do teachers know enough about the characteristics and educational impacts of Developmental Language Disorder (DLD) to successfully include students with DLD? Teaching and Teacher Education, 119, 103868.
Harvey, H. (2023) Diagnostic procedures of paediatric speech and language therapists in the UK: Enabling and obstructive factors. International Journal of Language & Communication Disorders, 58,
Hobson, H., Cross, M., Jefferies, V. & Forster, M. (2022) What is the future of research on language and communication needs and mental health? A report by the Special Interest Research Group for Language, Communication and Mental Health. https://doi.org/ 10.31234/osf.io/sdf8n
Hobson, H. M., Toseeb, U., & Gibson, J. L. (2024). Developmental language disorder and neurodiversity: Surfacing contradictions, tensions and unanswered questions. International journal of language & communication disorders.
Lyons, R., Carroll, C., Gallagher, A., Merrick, R. & Tancredi, H. (2022) Understanding the perspectives of children and young people with speech, language and communication needs: how qualitative research can inform practice. International Journal of Speech-Language Pathology, 24(5), 547–557.
Norbury, C.F. & Sparks, A. (2013) Difference or disorder? Cultural issues in understanding neurodevelopmental disorders. Developmental Psychology, 49(1), 45.
Pellicano, E. & denHouting, J. (2022) Annual research review: shifting from ‘normal science’ to neurodiversity in autism science. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 63(4), 381–396.
Schuck, R.K., Tagavi, D.M., Baiden, K.M., Dwyer, P., Williams, Z.J., Osuna, A. & Vernon, T.W. (2021) Neurodiversity and autism intervention: reconciling perspectives through a naturalistic developmental behavioral intervention framework. Journal of Autism and Developmental Disorders, 52, 4625–4645.S
Wilson, R.B., Thompson, A.R., Rowse, G. & Freeth, M. (2023) The experience of seeking, receiving, and reflecting upon a diagno- sis of autism in the UK: a meta-synthesis of qualitative studies conducted with autistic individuals. Research in Autism Spectrum Disorders, 103, 102135.