Behöver vår definition av dyslexi uppdateras?

Hej alla i sommar- och skolavslutningstider!

I två inlägg har jag diskuterat begreppen språkstörning och utvecklingsrelaterad språkstörning (DLD) och varför DLD är ett användbart begrepp vilket kändes som en passande ingång till att starta upp bloggen igen efter denna turbulenta vår. Och helt plötsligt är det skolavslutning och nästan midsommar - bloggen kommer efter dagens inlägg ta en sommarpaus och komma tillbaka i augusti igen, förhoppningsvis med lite bättre kontinuitet.

Även om mitt fokus är på utvecklingsrelaterad språkstörning i forskningsbloggen så vet ni ju att jag också skriver mycket om läsning, läsutveckling, läsforskning och om dyslexi / specifika läs- och skrivsvårigheter. Det var genom min första anställning som logoped och det kliniska arbetet med dyslexi och läs- och skrivutredningar som jag insåg att jag ville lära mig mer om språkstörning i skolåldern… vilket sedan ledde till utlandsflytt, en doktorsexamen och denna blogg. I och med mitt arbete med logopedernas kliniska riktlinjer för läs- och skrivutredningar som blev klara för drygt två år sedan, så fick jag möjlighet att läsa in mig ytterligare på läs- och skrivområdet (Slof, 2017). Och en sak vill jag också vara väldigt tydlig med - läsning och skrivning är en språklig aktivitet, och en enormt viktig del i, av och för senare språkutveckling!

Eftersom kunskapen, samsynen och uppmärksamheten kring utvecklingsrelaterad språkstörning / DLD har ökat kraftigt de senaste åren, så kan man fråga sig om samma utveckling har skett kring dyslexi/specifika läs- och skrivsvårigheter. Eftersom dyslexi är en av de vanligaste diagnoserna i skolåldern, och att såväl logopeder som pedagoger gör dyslexiutredningar tänkte jag att det kunde vara intressant att skriva även om detta - behöver vi uppdatera vår definition av dyslexi?

Fotokredit: Etlivsomordblind.dk

“Dyslexia Defined: An update with implications for practice”

Detta är titeln på ett temanummer i tidskriften “Perspectives on language and literacy” (vintern 2019), som är utgiven av IDA (International Dyslexia Association). Så vitt jag vet har det inte gjorts något internationellt konsensusarbete kring dyslexi, liknande Catalise-arbetet för språkstörning (Bishop et al., 2016, 2017), och det skiljer sig tyvärr ibland väldigt åt hur forskare och praktiker definierar dyslexi (något jag skrivit om tidigare i detta inlägg). Därför är det viktigt att vi ser till att definitioner och förståelse för dyslexi följer forskningen och håller oss uppdaterade, och detta temanummer från IDAs tidskrift är alltså väldigt välkommet! Idag kommer jag sammanfatta några centrala punkter ur Susan Brady’s artikel “The 2003 IDA Definition of Dyslexia: A call for changes”.

IDA:s dyslexidefinition

IDAs dyslexidefition (Lyon, Shaywitz, & Shaywitz, 2003). som även svenska logopeder bland annat utgår från (i riktlinjerna valde vi att diskutera flera definitioner av dyslexi lyder som följer (här i svensk översättning från www.dyslexiföreningen.se):

"Dyslexi är en specifik inlärningssvårighet som har neurologiska orsaker. Dyslexi kännetecknas av svårigheter med korrekt och/eller flytande ordigenkänning och av dålig stavning och avkodningsförmåga. Dessa svårigheter orsakas vanligen av en störning i språkets fonologiska komponent, som ofta är oväntad med hänsyn till andra kognitiva förmågor och trots möjligheter till effektiv undervisning. Sekundära konsekvenser kan innefatta svårigheter med läsförståelse och begränsad läserfarenhet, vilket kan hämma tillväxten av ordförråd och bakgrundskunskap."

Brady (2019) lyfter fem punkter ur denna definition som hon ser som problematiska och där man med nuvarande kunskapsläge skulle behöva utvidga eller omarbeta definitionen:

1. Definitionen stämmer generellt, men är för vag.

2. Vad som kännetecknar avkodnings- och stavningssvårigheter beror på skriftspråket (ortografin) i språket man läser på.

3. “Fonologisk komponent (“phonological komponent”) är ett begrepp som behöver definieras tydligare för att undvika missförstånd.

4. Svårigheterna associerade med dyslexi är inte begränsade till fonologiska svårigheter.

5. Riskfaktorer och skyddande faktorer bygger på sannolikhet - vilket ofta glöms bort!

Jag tänker kort sammanfatta dessa punkter och även relatera till svenska logopeders riktlinjer för läs- och skrivutredningar (Slof, 2017).

1: IDAs definition är för vag

Brady (2019) menar att det faktum att definitionen saknar specificerade kriterium för när en avkodningssvårighet/stavningssvårighet ska kallas för dyslexi gör att det egentligen inte är en definition, utan mer en generell utsaga om vad som karakteriserar dyslexi (“…it is not a definition per se, but a more general statement about characteristics of dyslexia” s. 16). Hon efterlyser alltså å ena sidan en konsensus och en gräns, men lyfter samtidigt att oavsett vilken gräns man säger så faller lässvårigheterna på ett kontinuum och att det viktigaste är att man ser till att ALLA elever, oavsett grad av lässvårighet och eventuell diagnos får rätt insatser, i rätt tid.

I de svenska riktlinjerna (Slof, 2017) så valde vi att sätta en gräns för avkodningssvårigheter som kan kallas för dyslexi runt percentil 15 "på ett vägledande sätt och med försiktighet både uppåt och nedåt” efter en helhetsbedömning gjorts (se diskussion s. 5-6).

2: Ortografi spelar roll

IDAs definition tar inte upp dyslexi i olika skriftsystem/ortografier, och detta är en brist enligt Brady (2019). Vi vet att barn som lär sig läsa i i alfabetiska språk med en sk “grund” ortografi (enkla förhållanden mellan språkljud-bokstav t.ex. spanska och finska) så kännetecknas dyslexi tydligast av långsam läsning, snarare än felläsningar och stavningssvårigheter, jämfört med de som lär sig läsa i en “djup” ortografi (med mer komplexa förhållanden mellan språkljud-bokstäver t.ex. engelska). I andra typer av skriftsystem, t.ex. kinesiska, så är utmaningarna annorlunda, t.ex. att lära sig den mängd tecken man behöver, vilket belastar både visuella och motoriska förmågor på ett annat sätt (se vidare Pugh och Verhoeven, 2018).

I våra riktlinjer (Slof, 2017) så tar vi endast upp detta kort när vi nämner utredning av flerspråkiga personers läs- och skrivförmåga (som inte var fokus i riktlinjerna): “Var medveten om att ortografiska skillnader kan göra att avkodningsförmågan kan vara påverkad på olika sätt i olika språk (t.ex. läshastighet jämfört med felläsningar)” (s. 15).

3: Vad är “språkets fonologiska komponent”?

Missförstånd och felanvändningar av “fon-“-ord är vanliga enligt Brady (2019), och detta är något som vi i logopedernas riktlinjer valde att ägna ganska mycket plats åt (Slof, 2017, s. 21-23). Glädjande nog så förklarar Brady fonologisk bearbetningsförmåga på samma sätt som vi gjorde i riktlinjerna - det är viktigt att skilja på implicit fonologisk bearbetningsförmåga (omedveten bearbetning av språkljud, t.ex. när vi uttalar ord eller minns ljudsekvenser) och explicit fonologisk bearbetningsförmåga (t.ex. fonologisk och fonemisk medvetenhet) - se också Melby-Lervåg och kollegor (2012). 

Hon betonar också att det är ett relativt vanligt förekommande missförstånd att det går att diagnosticera dyslexi enbart genom att titta på en elevs fonologiska medvetenhet. Dels för att dyslexi är en utvecklingsrelaterad funktionsnedsättning (developmental disorder) vilket betyder att med tiden kan en elev mycket väl träna upp förmågan till att lösa uppgifter inom fonologisk medvetenhet, men fortfarande ha avkodningssvårigheter kvar. Dels för att detta riskerar att elever med stora avkodningssvårigheter (trots tillräcklig undervisning/träning) utan fonologiska svårigheter riskerar att stå utan hjälp (se vidare punkt 4).

Brady (2019) efterlyser alltså att IDA tydligare i sin definition och relaterade dokument ska definiera “phonological component” och betonar vikten av att använda terminologi så specifikt och korrekt som möjligt.

4: Dyslexi - mer än brister i fonologisk förmåga!

Nyare teorier om dyslexi pekar på att det snarast är ett multifaktoriellt orsakssamband, där flera riskfaktorer och skyddande faktorer samspelar (se t.ex. Pennington et al. 2012, Willcutt et al. 2010, och Elliot & Grigorenko, 2014). Att det skulle finnas EN orsak till dyslexi, som är samma för alla (t.ex. brister i fonologisk förmåga) tycks nu vara både förenklat och felaktigt (Fletcher et al. 2019).

Detta pratade jag bland annat om i Dyssepodden i höstas, och jag skrev mer om det i ett relaterat blogginlägg. I de kliniska riktlinjerna (Slof, 2017) så tar betonar vi att man inte kan utesluta dyslexi baserat på god fonologisk förmåga, och att multifaktoriella modeller är viktiga att beakta (se s. 7-8).

Detta är något som IDA-definitionen i dess nuvarande form inte tar upp, utan den enda förklaringsmodellen som nämns är den fonologiska. Brady (2019) menar (och jag håller med!) att definitionen bör uppdateras så att den även nämner multifaktoriella förklaringsmodeller till dyslexi.

“Definitionen bör uppdateras så att den även nämner multifaktoriella förklaringsmodeller till dyslexi”

5: Problemet med att förutsäga dyslexi: risk- och framgångsfaktorer

Relaterat till föregående punkt är också hur man ser på riskfaktorer på individnivå. Att ha svag fonologisk förmåga som förskolebarn ökar absolut SANNOLIKHETEN för att det barnet ska utveckla avkodningssvårigheter, men det är just en sannolikhet. Det är inte alls säkert (determinierat) att barnet kommer utveckla dyslexi (se t.ex. Catts et al. 2017). På samma sätt kan ett barn med god fonologisk förmåga ändå ha stora problem att lära sig att avkoda och läsa, trots fullgod undervisning och träning, och senare uppfylla kriterier för dyslexi.

I samband med detta så diskuterar hon också andra relaterade funktionsnedsättningar och hur de också är riskfaktorer för dyslexi. Språkstörning/DLD är en riskfaktor för dyslexi - 35-50% av de som har DLD har också dyslexi (Ramus et al. 2013) - och på samma sätt är det många med dyslexi som har vissa språkliga svårigheter (som riskerar att inte uppmärksammas om man inte gör en språklig utredning också) och en del kommer också uppfylla kriterier för DLD. Hos många elever behövs alltså insatser BÅDE för avkodningssvårigheter och för språkliga svårigheter. ADHD är en annan vanlig  funktionsnedsättning och runt 25-40% av de med ADHD har också dyslexi (McGrath et al, 2011). Detta är heller inte något som IDA-definitionen nämner, trots att det rör sig om en stor andel personer.

Brady (2019) tar också upp vikten av att prata om framgångsfaktorer eller skyddande faktorer och refererar till Haft, Myers och Hoeft (2016) som delar upp de skyddande faktorerna i två kategorier: kognitiva och socioemotionella. När man till exempel ser god avkodningsförmåga hos en elev med svag fonemisk medvetenhet är det troligt att eleven har andra styrkor som kan kompensera för svårigheterna, och bland de kognitiva faktorerna lyfter Haft och kollegor t.ex. exekutiva funktioner (t.ex. gott arbetsminne), stort ordförråd och morfologisk kunskap. De menar också att socioemotionella faktorer som en god förmåga att hantera motgångar, engagemang i skolan och ett “growth mindset” tillsammans med goda relationer till kamrater, familj och lärare kan fungera skyddande och kompenserande. Detta ger både hopp, och tankar kring kompletterande typer av insaster, utöver avkodningsträning och kompensatoriska hjälmedel.

I logopedernas riktlinjer (Slof, 2017) tar vi upp riskfaktorer i viss grad (t.ex. ärftlighet och fonologisk bearbetningsförmåga i förskoleåldern) och samförekomst i högre grad (s. 9-10). Skyddande faktorer tog vi upp i mindre utsträckning, men detta är en intressant vinkel och säkert något som skulle behöva diskuteras ytterligare.

Varför är detta intressant?

Jag tycker att Brady (2019) lyfter många relevanta aspekter av IDAs dyslexidefinition från 2003, och håller med henne i hennes önskan om uppdateringar och utveckling av definitionen. Definitionen är ju 17 år gammal, och kunskapen om dyslexi har definitivt ökat sedan dess. Jag är också glad över att vi i gruppen för kliniska riktlinjer för logopediska läs- och skrivutredningar landade i samma slutsatser som Brady (2019) efter att ha gått igenom flera olika definitioner och aktuell forskning (se Slof, 2017).

En sak som Brady (2019) bara tar upp kort i artikeln är detta med diskrepanskriterier och dyslexi (som jag skrev om när jag diskuterade SLI/specific language impariment och DLD/developental language disorder). I temanumret finns en hel artikel om detta "The Case Against Discrepancy Models in the Evaluation of Dyslexia” av Siegel och Hurford (2019) - och som ni ser på titeln så är rekommendationen att även när det gäller dyslexi så ska man inte “reservera” den diagnosen till de som visar en skillnad mellan avkodningsförmåga och generell intelligens. Detta kom vi i riktlinjegruppen också fram till efter att ha gått igenom forskningsläget (Slof, 2017, s. 6-7)

Jag anser också att det är viktigt att man går ifrån den strikta “fonologiska” modellen vad det gäller dyslexi och anammar mer moderna (och mer komplexa!) multifaktoriella modeller med flera olika riskfaktorer och även skyddande faktorer - detta gälller även i hög grad i praktiken, i såväl logopediska som pedagogiska utredningar. Det är också enormt viktigt att i alla läs- och skrivutredningar undersöka elevens språkliga förmåga - både för att språket är centralt för läsningen och för att DLD och språkstörning ofta förekommer tillsammans.

Slutligen så är det viktigt att hela tiden sätta avkodningssvårigheter i relation till den undervisning som har getts och den träning eleven har fått. En dyslexidiagnos ska (i en ideal värld) inte ställas förrän god, evidensbaserad och riktad undervisning just vad gäller avkodning har getts och utvärderats - detta nämner även den nuvarande IDA-definitionen. För en elev i årskurs 8 (eller årskurs 2 på gymnasiet) så kan detta sjävklart vara svårt att avgöra - efter år av misslyckanden i skolan är det svårt att veta om insatserna i läsutvecklingens början var tillräckliga och motivationen är ofta slut sedan länge. Men vikten av att erbjuda alla elever en möjlighet att knäcka läskoden tidigt, med strukturerad undervisning i kopplingen mellan språkljud och bokstavsljud kan inte nog betonas!

Ha en härlig sommar alla! Glöm inte att vi fortfarande är mitt i en pandemi, så håll avstånd, umgås med kvalitet istället för kvantitet och ta hand om varandra (med extra hänsyn till sjukvårdspersonal och riskgrupper).

Kram! 

Anna Eva

Referenser

Brady, S. (2019). The 2003 IDA definition of dyslexia: A call for changes. Perspectives on Language and Literacy, 45(1), 15-21.

Bishop, D. V. M., Snowling, M. J., Thompson, P. A., Greenhalgh, T., & CATALISE Consortium. (2016). CATALISE: A multinational and multidisciplinary Delphi consensus study. Identifying language impairments in children. PLOS ONE, 11(7), e0158753.

Bishop, D. V. M., Snowling, M. J., Thompson, P. A., Greenhalgh, T., & CATALISE-2 Consortium. (2017). Phase 2 of CATALISE: A multinational and multidisciplinary Delphi consensus study of problems with language development: Terminology. The Journal of Child Psychology and Psychiatry, 58(10), 1068–1080.

Catts, H. W., Mcllraith, A., Bridges, M. S., & Nielsen, D. C. (2017). Viewing a phonological deficit within a multifactorial model of dyslexia. Reading and Writing: An Interdisciplinary Journal, 30(3), 613–629.

Elliott, Julian G.; Grigorenko, Elena L. (2014). The Dyslexia Debate (Cambridge Studies in Cognitive and Perceptual Development). Cambridge University Press. Kindle Edition.

Fletcher, J. M., Lyon, G. R., Fuchs, L. S., & Barnes, M. A. (2nd edition, 2019). Learning disabilities: From identification to intervention. New York, NY: Guilford Press.

Haft, S. L., Myers, C. A., & Hoeft, F. (2016). Socio-emotional and cognitive resilience in children with reading disabilities. Current Opinion in Behavioral Science, 10, 133–141.

McGrath, L. M., Pennington, B. F., Shanahan, M. A., Santerre-Lemmon, L. E., Barnard, H. D., Willcutt, E. G., ... Olson, R. K. (2011). A multiple deficit model of reading disability and attention-deficit/hyperactivity disorder: Searching for shared cognitive deficits. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 52(5), 547–557.

Melby-Lervåg, M., Lyster, S.-A. H., & Hulme, C. (2012). Phonological Skills and Their Role in Learning to Read: A Meta-Analytic Review. Psychological Bulletin, 138(2), 322-352.

Pennington, B. F., & Bishop, D. V. M. (2009). Relations among speech, language, and reading disorders. Annual Review of Psychology, 60, 283-306.

Ramus, F., Marshall, C. R., Rosen, S., & van der Lely, H. K. (2013). Phonological deficits in specific language impairment and developmental dyslexia: towards a multidimensional model. Brain, 136(Pt 2), 630-645.

Siegel, L., & Hurford, D. (2019). The case against discrepancy models in the evaluation of dyslexia. Perspectives of Language and Literacy, 45(1), 23-28.

Slof. (2017). Kliniska riktlinjer för logopedisk utredning av läs- och skrivsvårigheter. Stockholm: Svenska logopedförbundet.

Willcutt, E. G., Betjemann, R. S., McGrath, L. M., Chhabildas, N. A., Olson, R. K., DeFries, J. C., & Pennington, B. F. (2010). Etiology and neuropsychology of comorbidity between RD and ADHD: the case for multipledeficit models. Cortex, 46(10), 1345-1361.