Efter att ha följt diskussioner och forskning om kamouflering eller maskering av symptom vid autism (engelska "camouflaging" eller "masking") så blev jag så väldigt glad över att se att det nyligen publicerats en studie om kamouflering hos barn med språkstörning/DLD.
Forskarna Hobson och Lee (2022) har publicerat den första artikeln om strategier som barn och ungdomar med DLD använder för att dölja sina språkliga svårigheter, och diskuterar potentiella konsekvenser av detta, och idag kommer jag sammanfatta delar av deras resultat.
Det är en liten studie baserad på analyser av intervjuer med sex logopeder med erfarenhet av att arbeta med barn med DLD och sex föräldrar till barn med DLD i åldrarna 6-14 år, men som forskarna skriver själva - det är en startpunkt till att utforska detta ämne mer, både i forskning, men också i skola och logopedisk praktik.
Vad är kamouflering?
Hobson och Lee (2022) börjar sin artikeln med att definiera vad "kamouflering" är: medvetna eller omedvetna strategier eller beteenden som gör att neurodivergenta personer lättare passerar som neurotypiska, genom kompensation eller maskering. Dessa beteenden kan bli explicit eller medvetet inlärda (t.ex. att tvinga sig själv att ta ögonkontakt efter att ha fått lära sig att man "ska" göra det), eller implicit eller omedvetet inlärda (till exempel spegla ansiktsuttrycket hos en person man pratar med).
Det finns relativt mycket forskning om kamouflering hos personer med autism, och vissa har argumenterat för att detta är en av anledningarna till att autism hos flickor/kvinnor är underdiagnosticerat (Hull et al., 2020), dock förekommer också kamouflering hos pojkar/män (Pearson & Rose, 2021). Det finns också många dokumenterat negativa konsekvenser av kamouflering - det tar oerhört mycket energi och kan leda till ångest, stress, utmattning och osäkerhet kring sin identitet (Cassidy et al., 2020; Hull et al., 2017).
“Det finns också många dokumenterat negativa konsekvenser av kamouflering - det tar oerhört mycket energi och kan leda till ångest, stress, utmattning och osäkerhet kring sin identitet”
Att kamouflering inte är studerat inom språkstörning/DLD gör dels att vi förstår denna funktionsnedsättning och dess konsekvenser i mindre grad, men kan också bidra till att barn och ungdomar med DLD inte blir upptäckta och får den hjälp, förståelse och stöd de behöver, t.ex. i skolan. Mer kunskap om hur kamouflering kan se ut hos barn och ungdomar med språkstörning kan göra att logopeder, lärare och föräldrar får en större förståelse av hur en språkstörning kan ta sig uttryck. Eftersom vi också vet att det finns en högre risk för depression och ångest hos ungdomar med språkstörning jämfört med jämnåriga med typisk språkutveckling (Conti-Ramsden & Botting, 2008), och det också finns många ouptäckta språkproblem hos barn med emotionella svårigheter (Hollo et al, 2014) så kan mer kunskap om kamouflering vid DLD vara viktig.
Bild från www.pexels.com
Metod
Hobson och Lee (2022) intervjuade sex logopeder med erfarenhet av att arbeta med barn och ungdomar med DLD och sex föräldrar till barn med DLD. Barnen hade fått sin språkstörningsdiagnos när de var 2.5-10 år, och vid tiden för intervjuerna var de 6-14 år. Intervjuerna tog 45-60 minuter och transkriberades och kodades för att hitta gemensamma beskrivande teman.
Resultat
Resultaten delades in i tre huvudteman vilka jag kommer sammanfatta två nedan.
Tema 1: Vilka kamouflerande beteenden finns hos skolbarn med språkstörning?
I figuren nedan (översättning av figur 1 från Hobson och Lee, 2022) så sammanfattas de åtta vanligaste kamouflerande beteendena som analyserna av intervjuerna ledde fram till.
Hobson & Lee (2022): översättning av figur 1 (Anna Eva Hallin)
Konversationsstrategier
Många av deltagarna uppgav att barn med DLD använde sig av olika konversationsstrategier som kamouflering, till exempel fraser eller beteenden för att hålla en konversation igång utan att avslöja att de har svårigheteratt förstå eller uttrycka sig. Att låtsas förstå var vanligt (även om flera deltagare också sa att det inte är säkert att barnen själva insåg att de inte förstod) och även att ha vissa skript kring särskilda ämnen där deras ordförråd och kunskap gjorde att det blev lättare att prata om dessa ämnen än andra ämnen. Strategier för att avsluta en konversation var också vanligt "jag är bara lite trött idag" eller "oj, jag glömde".
Andra som stöttning
Att använda vuxna som stöd i interaktioner med andra beskrevs också av flera deltagare. Ett exempel är att pausa för att andra t.ex. ska fylla i ett ord man inte kan eller hittar.
Undvikanden
Vissa barn med DLD blir bra på att undvika situationer där språkkraven är högre; till exempel välja att leka ensamlekar, välja aktiviter som inte kräver mycket språk, eller helt enkelt gå iväg när kraven blir för stora. Att leka tillsammans med yngre barn, eller helst vara tillsammans med vuxna som kan anpassa sitt språk bättre är andra potentiella undvikandebeteenden. Att säga "jag vet inte", är var också en vanlig undvikandestrategi som flera deltagare nämnde.
Pro-sociala beteenden och icke-verbala beteenden
Att använda sig av beteenden som är "önskvärda" i en skolsituation eller social situation kan också vara ett sätt att kamouflera. Till exempel att alltid hålla med, eller att alltid räcka upp handen (trots att man sällan kan rätt svar). Här ingår också att le och nicka som också är ett icke-verbalt beteende som kan maskera DLD. Andra icke-verbala beteenden är att använda gester (t.ex. pekningar) eller att göra något som "köper" tid för att hinna bearbeta språk, t.ex. titta på sin telefon eller något annat framför sig innan man svarar på en fråga.
Störande beteenden
För vissa barn så kan även "störande" beteenden (disruptive behaviors) vara ett sätt att kamouflera DLD. Att toka sig eller larva sig för att avsluta eller ändra riktning på en konversation eller interaktion, eller att storma ut under ett prov - detta kan självklart också vara ett undvikandebeteende.
Andra kognitiva förmågor och härma andra
Deltagarna beskrev också att barn med DLD kan använda sina styrkor inom andra områden för att dölja sina språkliga svårigheter. Att använda visuella ledtrådar i omgivningen, eller använda sin sociala förmåga för att ta hjälp av kompisar. Många barn verkar också använda strategin att härma eller kopiera andra vid instruktioner eller för att klara av en uppgift. Om man blir påkommen med att hämta andra kan detta självklart få negativa konsekvenser.
Bild från www.pexels.com
Tema 2: Konsekvenserna av kamouflering
Deltagarna tillfrågades också vilka potentiella konsekvenser kamouflering hos barn med DLD kan ha. Kamouflering kan få följderna att en språkstörning inte upptäcks och diagnosticeras och även påverka insatser: till exempel att barnen hellre låtsas att de förstår (och är "som alla andra") än använder överenskomna strategier för att få hjälp av läraren i klassrummet.
Deltagarna berättade också att de såg en risk att kamouflering påverkar barnens energi, mental hälsa och självbild. Kamouflering kan göra att barnen inte kunde visa "sig själva" och påverka deras personligheter och sociala relationer. En logoped berättade om en tonårig pojke som tagit rollen av "stark och tyst" i sitt kompisgäng, som en strategi för att han inte hann med att delta i det snabba snacket och skämten med kompisar, trots att det egentligen inte var så han var som person.
Slutligen fanns det också en oro över att kamouflering kunde påverka andra personers uppfattning om barnen och deras kognitiva förmågor, till exempel att barnen uppfattas som "svåra" eller "otrevliga" när de i själva verket bara försöker dölja sina språkliga svårigheter.
Varför är detta intressant?
Jag känner igen så mycket av detta, både utifrån min kliniska erfarenhet, erfarenhet genom neurodivergenta vänner och bekanta (både barn och vuxna), och sådant jag läst genom åren. Boken "Ibland låtsas jag att jag förstår - en bok om elever med språkstörning" (Sjöberg, 2007) var en av de första "inifrånskildringarna" av språkstörning hos skolbarn som jag själv läste - den kom ut precis när jag blev färdig logoped. Titeln syftar ju på just detta - ett kamouflerande beteende med syfte att dölja sin språkstörning och passa in i normen.
Studien av Hobson och Lee (2022) är liten, och jag hoppas verkligen att den följs upp av mer studier. Inte minst är det väldigt viktigt att i framtida studier prata med barn, ungdomar och vuxna med DLD så att de SJÄLVA får beskriva vad de gör och hur de upplever sin vardag med språkstörning, samt vilka strategier (både stöttande och kamouflerande) som de använder. Att studien endast är ett första steg är också något som författarna betonar själva. De åtta kamouflerande beteendena som de beskriver är inte en fullständig lista, utan en startpunkt.
Hobson och Lee (2022) diskuterar också att det både finns likheter och skillnader mellan deras resultat och tidigare studier som undersökt kamouflering vid autism. Till exempel så såg inte de några tydliga könskillnader i sitt material, vilket vissa tidigare studier på autism har gjort (se dock diskussion i Pearson & Rose, 2021). I likhet med vad autismforskning visat verkar kamouflerande vara länkat till utmattning (Harmens et al. 2022), men detta är endast undersökt indirekt i denna studie, även om det var något som deltagarna tog upp. Här vill jag lägga till att ha språkstörning/DLD är utmattande i sig, oavsett om man kamouflerar eller inte. Både skola och samhälle är väldigt språktunga, och att bearbeta språk under en 6-8 timmar skoldag varje dag (+läxor) är oerhört tufft, oavsett om barnet också har kamouflerarande beteenden. Men sjävklart kan belastningen (och tröttheten) bli ÄNNU större om man också försöker dölja sina svårigheter på olika sätt.
“Att ha språkstörning/DLD är utmattande i sig, oavsett om man kamouflerar eller inte”
Hobson och Lee (2022) menar också att logopeder, lärare och psykologer (och andra som möter barn och ungdomar) bör vara medvetna om att kamouflering kan förekomma vid språkstörning/DLD, och att man aktivt kan behöva arbeta med detta. Även om deltagarna lyfte att det också finns vissa möjliga kortisktiga positiva effekter av kamouflering (t.ex. att inte avvika från kompisgänget eller att inte uppfattas som “lat” eller okoncentrerad) så är de långsiktiga potentiella negativa effekterna större. Inom autismfältet finns det olika typer av verktyg och checklistor för att bedöma kamouflering och detta är något som på sikt även bör utvecklas inom språkstörningsfältet.
Jag tänker också att detta med kamouflering och maskering (och andra strategier) är en anledning till att vuxna med språkstörning inte "syns" mycket alls. Språkstörning finns hos 6-8% av befolkningen (en ny studie från Australien som undersökte 10-åringar kom fram till 6%: Calder et al. 2022).
6-8% av barn, ungdomar OCH vuxna. Men vuxna har hittat sina strategier och kanske också sina kamouflage.
Känner ni igen er eller personer i er närhet? Vad får detta er att tänka på?
För er som vill läsa mer finns det MASSA godbitar i referenserna till dagens inlägg.
Ha en fortsatt fin vecka!
/Anna Eva
Referenser
Calder, S. D., Brennan-Jones, C. G., Robinson, M., Whitehouse, A., & Hill, E. (2022). The prevalence of and potential risk factors for developmental language disorder at 10 years in the Raine Study. Journal of Paediatrics and Childhood Health, 1-7. https://doi.org/10.1111/jpc.16149
Cassidy, S. A., Gould, K., Townsend, E., Pelton, M., Robertson, A. E., & Rodgers, J. (2020). Is camouflaging autistic traits associated with suicidal thoughts and behaviors? Expanding the interpersonal psychological theory of suicide in an undergrad- uate student sample. Journal of Autism and Developmental Disorders, 50(10), 3638–3648. https://doi.org/10.1007/s10803-019-04323-3
Conti-Ramsden, G., & Botting, N. (2008). Emotional health in adolescents with and without a history of specific language impairment (SLI). Journal of Child Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines, 49(5), 516–525. https:// doi.org/10.1111/j.1469-7610.2007.01858.x
Harmens, M., Sedgewick, F., & Hobson, H. (2022). The quest for acceptance: A blog-based study of autistic women’s experiences and well-being during autism identification and diagnosis. Autism in Adulthood, 4(1), 42–51. https://doi.org/10.1089/aut.2021.0016
Hobson, H., Kalsi, M., Cotton, L., Forster, M., & Toseeb, U. (2022). Supporting the mental health of children with speech, language and communication needs: The views and experiences of parents. Autism & Developmental Language Impairments, 7, 1–17. https://doi.org/10.1177/23969415221101137
Hobson, H., & Lee, A. (2022). Camouflaging in Developmental Language Disorder: The views of speech and language therapists and parents. Communication Disorders Quarterly. OnlineFirst. https://doi.org/10.1177/15257401221120937
Hollo, A., Wehby, J. H., & Oliver, R. M. (2014). Unidentified language deficits in children with emotional and behavioral disorders: A meta-analysis. Exceptional Children, 80(2), 169–186. https://doi.org/10.1177/001440291408000203
Hull, L., Petrides, K. V ., Allison, C., Smith, P ., Baron-Cohen, S., Lai, M. C., & Mandy, W. (2017). “Putting on my best normal”: Social camouflaging in adults with autism spectrum condi- tions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), 2519–2534. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3166-5
Hull, L., Petrides, K. V., & Mandy, W. (2020). The female autism phenotype and camouflaging: A narrative review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 7, 306–317. https://doi.org/10.1007/s40489-020-00197-9
Pearson, A., & Rose, K. (2021). A conceptual analysis of autis- tic masking: Understanding the narrative of stigma and the illusion of choice. Autism in Adulthood, 3(1), 52–60. https://doi.org/10.1089/aut.2020.0043
Sjöberg, M. (2007). Ibland låtsas jag att jag förstår: en bok om elever med språkstörning. Afasiförbundet i Sverige.