Hej!
Den senaste veckan har det varit flera roliga jobbrelaterade saker både i och utanför mitt jobb på Karolinska Institutet att det blivit en hel del kvällsarbete - men på ett sätt som verkligen är värt det! I måndags föreläste jag på en konferens om språkstörning och språkutvecklande arbetssätt och fick också möjlighet att lyssna till och prata med några fantastiska kollegor som också sprider kunskap om språk, språkutveckling och språkstörning i förskola och skola. I onsdags tackades professor Anette Lohmander av med ett symposium och som vanligt imponerades jag av hennes otröttliga energi, entusiasm och hennes forskargärning. Hon var den som ordnade så att jag fick komma till KI och Enheten för logopedi, och hon har också varit en stöttande supporter av forskningsbloggen och allt annat “kring”-arbete som jag gjort, trots att språkstörning/DLD inte är hennes område. Evigt tacksam för det är jag! I torsdags arbetade jag och några specialpedagogkollegor på ett debattinlägg om tidig läsundervisning (förhoppningsvis i en tidning nära dig, snart) och i fredags blev det både möte med logopederna på Hällsboskolan för elever med grav språkstörning där vi smider forskningsplaner (KUL!) och poddmedverkan i David och Bo pratar pedagogik (jag pratade så mycket om temat språkstörning/DLD att jag och David Edfelt måste ses och spela in en gång till :D - jag säger såklart till när avsnitten släpps!).
Imorgon måndag fortsätter det med mer roligt (och förhoppningsvis intressant) då jag ska medverka i “Logopedlive” med Anna-Karin Arnald och samtala om temat “Finns olika sorters språkstörning?”. 18.30 kör vi och det är gratis - för att se liveströmmen går man med i Logopedlivegruppen på Facebook - inspelningen av samtalet kommer också läggas ut där i efterhand!)
Vikten av ett inifrånperspektiv på DLD
PUH! Maj är inte bara avslutningar och examensarbeten (och trädgårdsarbete) alltså - men jag är så tacksam över att intresset för språkstörning/DLD är stort (och växande!) och att jag får vara med och bidra med att öka kunskapen.
Det är dock oerhört viktigt att det inte bara är vi “experter” som är de som hörs och syns, utan att personer som själva har språkstörning/DLD får komma till tals, och att vi lyssnar. Denna typ av forskning inom området DLD har också ökat, viket är väldigt glädjande, och nyligen publicerades en svensk studie som bygger på intervjuer med unga med DLD som jag sammanfattade för en tid sedan: Hur upplever unga med DLD språk och kommunikation i skolan?
Ett annat svenskt exempel är föreningen Unga med språkstörning (UMS) och deras fina dokumentär om att ha språkstörning - se den!
“Det är oerhört viktigt att det inte bara är vi “experter” som är de som hörs och syns, utan att personer som själva har språkstörning/DLD får komma till tals, och att vi lyssnar!”
I veckan såg jag en artikel på temat som fångade mitt intresse som heter “A first-person account of Developmental Language Disorder” (Orrego, McGregor & Reyes, 2023). Den ger ett livsperspektiv på språkstörning och är författad av en vuxen person med språkstörning/DLD (Paula Orrego), hennes logoped (Stella Reyes) och en forskare inom språkstörning (Karla McGregor).
Jag tänkte kort sammanfatta denna artikel idag - men rekommenderar alla att läsa den - gratis att ladda ner här! I artikeln så varvas Paulas egna ord med hennes logopeds kommentarer och delar där forskaren relaterar det som Paula berättar till det vi vet från forskning om DLD.
Paulas Tidiga år (förskola)
Paula beskriver att hon var ett energiskt och positivt barn som snabbt lärare sig både spanska och engelska alfabetet och att räkna, men där hennes mamma märkte att hon inte kunde sätta samman ord till korta meningar när hon var 2-3 år gammal. Hon var dock kommunikativ och bra på att visa vad hon ville. Paula var alltså inte sen med att säga sina första ord, men den grammatiska utvecklingen var långsam. Det är heller inte ovanligt att barn med språkstörning är bra på överinlärda repetitiva sekvenser (som till exempel att räkna), men har svårt att sätta samman ord till nya meningar.
Paulas föräldrar trodde att Paulas svårigheter med språk berodde på att hon var tvåspråkig engelska-spanska, vilket är en vanlig (men helt felaktig) myt. När Paula var 4 år uppmärksammade en lärarassistent hennes språkliga svårigheter och rekommenderade logopedkontakt. Logopedutredningen som gjordes när Paula var ungefär 4,5 år gammal visade att hennes språkförståelse ungefär motsvarade en treårings nivå och hennes uttrycksförmåga ungefär en tvåårings nivå. Hon fick goda resultat i ett test som mätte IQ eller generell kognitiv förmåga.
Logopedbehandling (skola)
Från fem till nio års ålder så gick Paula i logopedbehandling i skolan (i mindre grupp och enskilt) med logopeden Stella (medförfattare), som också är tvåspråkig. Stella bekräftade att Paula hade måttlig till grav språkstörning, med de största svårigheterna med att sätta samman fraser, meningar och texter (till exempel berättelser). Stella beskrev att Paula deltog entusiastiskt i logopedbehandlingen och att Paulas mamma också var ett stort stöd. Paula själv beskriver att Stella blev väldigt viktig för henne och att det kändes att logopedbehandlingen var anpassad efter hennes intressen och behov. Efter att ha utvecklat mer grundläggande förmågor så beskriver hon att det var helt centralt att få utveckla sina styrkor vidare (läsning och skrivning) och träna på det som var utmanande på rätt nivå (berättande) i en trygg miljö.
Vid nio års ålder så fick Paula resultat på standardiserade språktester inom normalområdet, och slutade gå hos logoped. Detta betydde dock inte att språkstörningen var borta - många utmaningar fanns fortfarande kvar.
Konsekvenser av språkstörning/DLD för Paula
Likt många barn med DLD i skolåldern så fungerar “vardagsspråket” i korta konversationer relativt bra, och detta gör att språkstörningen ofta är mer dold. Paula var dessutom bra på att läsa, och också mycket bra på att skriva. Att vara bra på att formulera sig sig i skrift är relativt ovanligt när man har språkstörning/DLD, och att Paula hade denna styrka gjorde det svårt för vissa personer i hennes omgivning att acceptera att hon hade en funktionsnedsättning. Hon kämpade dock i skolan och det var många områden där hon behövde mycket stöd. Hon beskriver själv att hon hade svårt att umgås med jämnåriga och blev blyg, tyst och utvecklade ångest, vilket är vanligare hos barn med DLD än hos barn med typisk språkutveckling (Yew & O’Kearney, 2013). Hon ville så gärna ha jämnåriga vänner, men hade svårt att veta hur hon skulle göra, och det var lättare att interagera med yngre barn. Paula beskriver sig själv som en utåtriktad person, men att hon behövde vara inåtriktad i skolan, delvis för att maskera eller kamouflera sina svårigheter (Hobson & Lee, 2022). Paula beskriver också att hon blev retad och mobbad, vilket gjorde skolan än mer utmanande.
Paula har många styrkor, och skolarbetet gick bra fram till ungefär årskurs 6, trots att hon inte hade stöd av logoped. Då bytte hon skola, och de språkliga kraven ökade markant. I årskurs 8 frågade hon en lärare om hjälp vilket så småningom ledde till en ny logopedutredning. Den utredningen visade ett svagt arbetsminne, och svårigheter med språkförståelse - särskilt metaforer och bildspråk. Hon fick då vissa anpassningar (förlängd tid vid prov, assisterande teknik) och i årskurs 9 också hjälp att ta anteckningar av en klasskamrat. Paula beskriver att hon då “kom ut” med sin DLD, likt sina klasskompisar som var gay och var öppna med sina sanna jag, så blev hon mer öppen med sin språkstörning/DLD.
Paula gick ut gymnasiet (high-school) med bra betyg, men beskriver själv att arbetsbördan var ohållbar - när hennes klasskamrater kunde göra sina läxor på en timme så tog det tre timmar för henne. Därför ägnade hon minst fem timmar varje kväll med skolarbete - ibland upp till tolv timmar. Det var inte hållbart.
Universitetsstudier och vuxenliv
Paula sökte och kom in på flera universitet, och började efter sin kandidatutbildning masterstudier i logopedi. Hon har haft stöd av universitetet genom sina utbildningar men det har varit mycket och hårt arbete. Paulas insikter i sina styrkor och utmaningar gjorde att hon valde ett masterprogram mycket noggrant: hon ville studera deltid för att ge sig själv mer tid att smälta och bearbeta allt material. Hon valde också ett universitet med ett onlineprogram för att kunna få sina anpassningar “inbyggda” - hon behöver inte längre sitta längst fram och fråga läraren om hon får spela in - hon sitter “längst fram” framför sin dator, och läraren spelar in alla föreläsningar som hon då också kan se igen (och det kan hennes kursare också göra). Hon beskriver att hon älskar att lära sig saker, och att hon har hittat strategier som fungerar, men att det självklart fortfarande betyder mycket arbete. Hennes kursare läser utbildningen på halvtid för att kunna arbeta eller ha familj samtidigt. Hon läser sin utbildning på halvtid för att det tar henne (minst) heltid.
Image by pch.vector on Freepik
Paula beskriver att hennes språkstörning/DLD fortsätter att påverka hennes liv dagligen, trots att hon “passerar” som en person utan funktionsnedsättning. Hon säger fortfarande “va?” i samtal, trots att hon har hört vad den andra personen säger för att köpa sig lite tid att bearbeta språket. Hon låtsas fortfarande förstå skämt och bildspråk ibland för att inte sticka ut, och ibland ser hon att den hon pratar ut ser ut som ett frågetecken när hon slutar prata för att hon inte har uttryckt sig förståeligt. Hon säger själv “DLD is not a language disorder that can be “fixed” or cured after a certain prescribed amount of time but rather a life-long condition that a person has to learn to work with.” (Orrego, McGregor & Reyes, 2023, s. 9).
Varför är detta intressant?
Det är så viktigt att vi lyssnar på personer som själva har språkstörning/DLD. Paulas berättelse är hennes och ingen annans, men jag tror att vi som läser den kan lära oss mycket, och också associera den till våra erfarenheter och kunskaper.
En av de saker som jag fastnar för i Paulas berättelse är att hennes språkstörning har fått konsekvenser genom hela livet, trots att de standardiserade språktesterna inte kunde “hitta” den när hon gick i trean efter att hon fått behandling hos logoped. Detta belyser något som jag tycker är JÄTTEviktigt - vi kan inte ta bort en språkstörningsdiagnos bara för att den inte syns på språktester när barnet är lite äldre. Självklart finns det vissa barn där språkstörningsdiagnosen kanske var fel från början - och där hela det språkliga systemet är i nivå med jämnåriga - då är det helt rätt (såklart) att ta bort den. MEN, språkstörning är en livslång funktionsnedsättning och även om språkstörningen inte syns i vardagsspråk och i strukturerade och avgränsade uppgifter (som ett standardiserat test) så kan den få fortsatta konsekvenser.
En annan sak är hur Paula beskriver hur hon har hittat sina strategier, på egen hand men också med hjälp av sin mamma (som hon dedikerar hela artikeln till - så fint att det också är mors dag idag!) och med hjälp av sin logoped. Dessa strategier - att känna sig själv, att be om hjälp, veta hur man lär sig bäst och utnyttja det - är helt centrala för att våga göra det man vill (läsa logopedutbildning!) och hitta sin plats i samhället. Självklart behöver vissa personer med språkstörning/DLD väldigt mycket stöd för att kunna uppnå detta.
Orrego, McGregor & Reyes (2023) avslutar sin artikel med Paulas råd till de som möter barn och ungdomar med språkstörning/DLD där hon säger att hon är övertygad om att barn och ungdomar med DLD kan lyckas både akademiskt, jobbmässigt och socialt - men att de behöver stöd från alla runtomkring. (“While each case of DLD is different, I believe that, in general, these children can succeed in their academic, career, and social spheres. They just might need the support of the people around them” s. 10). Omvärlden behöver möta neurodiversitet och bli mer inklusiv genom aktiva handlingar av alla personer!
Vill du se och höra Paula pratar hon om att leva med språkstörning/DLD i ett kort klipp här:
Jag hoppas att vi ses på Logopedlive nu på måndagkväll 18.30!
Ha en bra start på veckan!
/Anna Eva
Referenser
Hobson, H., & Lee, A. (2022). Camouflaging in Developmental Language Disorder: The views of speech and language therapists and parents. Communication Disorders Quarterly. OnlineFirst.
Orrego, P. M., McGregor, K. K., & Reyes, S. M. (2023). A First-Person Account of Developmental Language Disorder. American Journal of Speech-Language Pathology, 1-14. Advance online publication.
Yew, S. G. K., & O’Kearney, R. (2013). Emotional and behavioural outcomes later in childhood and adolescence for children with specific language impairments: Meta-analyses of controlled prospective studies. The Journal of Child Psychology and Psychiatry, 54(5), 516–524.